Cycle 5 and and some rather important update(s)!

Olen viimased paar nädalat jälle suhteliselt vaikne olnud, aga selline tunne, et pole mitte millestki erilisest kirjutada ja niisama pläralära ka just ei viitsi. Vaevalt, et kedagi huvitakski…

Paar nädalat tagasi lõpetasin 4nda keemiaravi tsükli ja peale seda siis taastusin ja puhkasin nii kui jaksasin. Võib-olla miskit huvitavat, aga praeguseks hetkeks ole kaotanud 99.9% oma juustest, 70% kulmudest ja 50% ripsmetest. Ülejäänud karvade kohta nii palju, et suhteliselt tore on rašeerimisele 0 sekundit kulutada, if you know what I mean…

Tegin pisikese pildikogu ka, et kuidas ajaliselt juuksed maha langenud on.Hiljem endalgi huvitav vaadata ja muiata. Näen suhteliselt glamuurne välja, eks:

Ah tegelikult just meenus, eelmise keemiaravi tsükli ajal juhtus üks intsident (ma ikka ei pääse neist…) – kui mäletate, siis kirjutasin, et varasema tsükli ajal ühe keemiaravimi tõttu sain põiepõletiku? Igaljuhul, hematoloog muutis veidi antud ravimi manustamist. Enne ja pärast ravimi manustamist pean saama 2 tundi vedelikku, mis teeb kokkuvõttes endise 1 tunni manustamise asemel 5 (!!!) tundi. Mingil imelikul põhjusel jäi see muudatus keemiaravi õdedele märkamata ja kui ma reede pärastlõunal vähikliinikusse jõudsin, siis sain paha uudise osaliseks, et pean hoopis laupäeva hommikul ravile tulema kuna kliinik sulges juba paari tunni pärast. Oh jah, mis seal ikka, tiksusin laupäeva hommiku 8st 13.30ni kliinikus.

Kõik tundus olevat OK kuni õhtu saabus ja maailmahulleim iiveldus peale hakkas, oksendama ei ajanud, aga lihtsalt väga ebastabiilne tunne oli kõhus. Ütleme nii, et ei olnud just kõige mõnusam uni öösel. See selleks, järgmisel hommikul oli suhteliselt hea olla ja mõtlesin, et kõige hullem on möödas – väga tore – päev kulges normaalselt, mis oli ideaalne, sest sellel päeval oli elukaaslase sünnipäev! Party up ja läksime tema perega õhtust sööma. Restoranis oli hullult palav ja õhku vähe. Selline tunne, et tõmbaks heameelega paruka peast ära, et värskem olla oleks, ausalt ka. Ja siis kammaijaa algas – vererõhk hakkas juperdama ja kõik läks nii kuumaks, uduseks ja uimaseks. Mõtlesin, et pole hullu, on enne ka juhtunud ja paari minutiga läheb ara kui rahulikult istun (keemiaraviajal suhteliselt tavaline vererõhumuutus). Aga vot ei läinud, nii jube oli olla, et vedasin end toolilt püsti, et õue värsket õhku hingama minna ja sellest hetkest totaalne must auk. Mittemidagi ei mäleta. Hiljem elukaaslane ütles, et kukkusin suht kokku ja hea, et pead ära ei löönud kuskile. Panid mind kuskile diivani peale pikutama ja 10 minuti pärast oli jube parem olla. Ei pea ilmselt mainimagi, et sünnipäevalapse õhtu sai veedetud kodus oma voodis takeaway pizzat süües. Yum!

Kõik see juhtus seetõttu, et kuna ma sain viimase keemiaravi ühe päevase hilinemisega, siis tegelikult oleks pidanud ühe päeva kauem saama ka erinevaid ravimeid, mis ravinadalal saan (steroidid ja iiveldusevastased rohud). Kahjuks jäi see samuti kellegil märkamata…aga mis seal ikka, jäin elama ja nüüd tean kui eluolulised antud ravimid enesetunde ülalhoidmiseks on. Eelmisel nädalal sain hematoloogilt SUURE VABANDUSE ja retsepti ülitugeva iiveldusravimi jaoks, seega rohkem sellist olukorda tekkida ei tohiks.

Tagasi olevikku nüüd – eile hakkas keemiaravi 5s tsükkel 6st, mis tähendab, et ainult 3.5 nädalat on jäänud (loodetavasti!) keemiaravi lõpuni. Juhu! Aeg läheb ikka nii ruttu. Pilte vaadates tundub, et iga uue tsükliga näen aina väsinum välja, aga tegelikult ei ole hullu (pilt inglise keelses postituses). Keemiaravi doosi on ainult 1x tõstetud (20%) ja kõige hullem oligi olla sellele antud nädalal. Minu õnnistuseks on väljakujunenud “graafik” – esimesed 3-4 päeva peale keemiaravi lõppu on kõige unisem ja uimasem olla, aga peale seda hakkab iga päevaga  aina paremaks minema.  Seega on tõesti 50-50 – esimesed 10 päeva on suht yukyuk, aga peale seda on mul suht normaalse inimese tunne ja saan kenasti teha kõik mis vaja praktikaks ja koolitööks!

Tegelikult on sellel postituse kirjutamisel palju olulisem põhjus ja traditsiooniliselt minulikult jätan ikka kõige tähtsama uudise lõpetuseks – eelmisel reedel käisin PET (positroonemissioontomograafia) uuringul. Antud uuring on üks kõige olulisemaid osasid (ja leiutusi) vähiravis – suur kummardus ja tänusõnad teadlastele. PET uuringu käigus süstitakse veeni radioaktiivselt märgistatud glükoositaolist ainet. Vähirakud teadagi armastavad magusat(!) ja seetõttu uuringupilt näitab kenasti ära, millistes kehaosades on glükoosi imendumine kõige kiirem (st. aktiivsed vähirakud). Eluliselt vajalik uuring, et näha kas ja kui palju vähki on alles ja kas vähk on aktiivne, aga niiiiii IGAV. Miks?

  1. Veeni süstimine tähendab kanüüli – ma olen kirjeldanud varasemas postituses oma suhet kanüülidega. Rohkem mainima ei pea.
  2. Peale aine süstimist peab tund aega rahulikult (ilma liigutamata) suhteliselt KÜLMAS toas lamama, et aine saaks kehas laiali “voolata” ja rakud glükoosi pugima hakata.
  3. Uuring ise võtab aega 30-40 minutit ja selle ajal samuti ei tohi absoluutselt mitte liigutada. Suhteliselt raske arvestades, et raadiost mängis Kyle Minogue lugu. Eks siis tantsisin omaette kuskil ajurakkudes.
  4. Uuringutulemuste kättesaamine võtab aega mitumitu päeva, kuigi samas uuringu lõpus sain endaga kaasa CD, kus peal uuringupildid. Saaksin neid arvutis vaadata küll, aga esiteks pole mu arvutil CD ava (esimese maailma mured…) ja teiseks ma ei ole radioloog, seega ilmselt ei saaks miskit aru ikka ja ajaks end niisama närvi oletades, et näen midagi, mis võib-olla ei eksisteerigi..


A
GA TÄNA ON  SEE KAUAOODATUD PÄEV KÄES – käisin keskpäeval hematoloogi vastuvõtul, kes edastas mulle PET uuringu tulemused …

14446409_10210543970094947_1453645554_o

Kohustuslik endel enne hematoloogi juurde minekut

…Radioloogi raporti alusel on lümfoom suurepäraselt allunud keemiaravile! Yippi! Minimaalne mass on veel alles, aga antud tüüpi lümfoomiga on tavaline, et veidikene armkude jääb ravi lõppedes alles. PET uuringu tulemus toimub Deauville punktisüsteemi alusel (1 on parim ja 5 on halvim). Enne ravi algust oli skoor otseloomulikult 5, hetkel on skoor 3 – mis ravi vahepealse (interim) uuringu tulemusena tähendab suurepärast reageerimist ravile!

Et 100% kindel olla, et vähki (aktiivsust) enam ei ole pean tegema uue PET uuringu 27 oktoobril (nädal peale 6nda tsükli lõppu). 1 novembril saan lõpliku vastuse, et kas on vaja teha lisaks 2 tsüklit, aga hematoloog arvas, et suhteliselt kindel, et ei ole tarvis. Isegi radiatsiooni pole vaja! Nii et lootus jääb, et ainult 3.5 nädalat jäänud keemiaravi lõpuni. Täna on mille üle õnnelik olla ja on mida tähistada 🙂 !!!

Suur tänu, et mulle ikka toeks olete, isegi siis kui postitan ainult paar korda kuus. Aitäh, aitäh, aitäh!

 


 

I have been a bit quiet in the past few weeks again, but to be honest not too much exciting stuff has happened. Just some relaxing and recovering after the previous cycle. By now I’ve lost 99.9% of my hair, 70% of my eyebrows and 50% of my eyelashes. You can also say that not spending any time for shaving is pretty cool, if you know what I mean.. I wish this part of the hair loss would stay with me forever. A bit of a timeline of my hairloss in the Estonian language part of the post. You can say I look pretty glamurous, huh?

Ah actually had an incident during the last cycle! Rememeber I told you about the bladder infection I got because one of the chemo drugs? Anyway… my heamatologist decided that I need to get more hydration during the infusion to prevent the drug from ‘damaging’ the bladder. Unfortunately the chemo nurses didn’t notice until the day of the infusion that it will be 5hrs instead of 1h previously (2h hydration before chemo drug, 1h chemo drug, 2h after chemo drug) and the cancer centre closes many hours before my infusion would finish. Thus, had to come back for it the following day…all went good until later in the afternoon/evening when I got super nauseated (didn’t vomit but gross either way…) and felt so horrible all night and also the next day, which was my boyfriends birthday. Naturally, we went for a dinner that night.. the restaurant was so warm and I started to feel so ill (hot, weak and dizzy..). I’ve had this feeling before during chemotherapy and its relatively normal and it usually goes away after couple of minutes, but this time it didn’t. I felt the need to go outside to get some fresh air but of course I almost fell over and passed out in the middle of the restaurant. Embarrassing a little, right?! Obviously the dinner was finished and birthday-night ended with eating take away pizza in bed. Yum! All this happened because I got the last chemo drug one day late without getting additional anti-nausea tablets to keep the grossness on bay. You can really see how essential these tablets are…

Yesterday I started the 5th cycle of chemotherapy already!

Time goes so fast. I guess I look a bit more tired on each picture but overall I think I actually feel pretty good and my energy levels haven’t been too horrible either! Only 3.5 weeks until the end of my treatment, hopefully! After that can hopefully slowly ease back into normal life. At the moment (past few months) time is standing still. Like someone pressed a pause button on a video game for a bit too long.

But to  be honest, the main reason why I am writing this post today is that on Friday I went for an interim PET scan to see how successful chemotherapy has been so far (how much tumor left & its activity)…I’m not necessarily a big fan of the scan:

  1. Have to get a cannula inserted to inject the radiactive glucose (fluorodeoxyglucose)  – cancer cells like sweet stuff so if there’s any left they will lit up on the scan – I’ve ranted about my fear of cannulas in a previous post…
  2. Have to lay still in a pretty cold room for 1 hour for the radioactive glucose to spread in body and for the cancer cells to ommnomnom
  3. Scan itself takes 30-40min and have to lay still the whole time – it is really hard when Kyle Minogue song plays on the radio so had to opt for dancing in my head…
  4. Have to wait for the result for too long (only few days but I like to complain!) – though got scan images with me on a CD.. but it’s better not to look at those myself as I’m not radiologist (surprise, SURPRISE?) and wouldn’t understand it anyway.

BUUUUUT…Today FINALLY..after weekend-long wait I met with my heamatologist and got the PET scan results ….

14446409_10210543970094947_1453645554_o

Mandatory selfie before going to the haematologist appointment

…According the radiologist report, my lymphoma has had an excellent response to chemotherapy! Yippii! There’s some very minimal mass left, but for that type of lymphoma it is relatively common that some scar tissue remains after the chemotherapy finishes.

PET scan results  are calculated on the basis of Deauville score (1 is the best, 5 is the worst). Obviously, before starting chemotherapy the score was 5. Now after an interim scan it is 3, meaning:

  • “Using this method, a Deauville score of 1 or 2 is accepted as a complete response to treatment and, especially for interim scans, a score of 3 is also often taken as a complete response.”

To be 100% sure that no cancer cells (and activity) are left, I need go for another PET scan one week after the 6th cycle (in exactly one month, 27 October) and will know on 1 November whether I need additional 2 cycles (which haematologist thinks it is very unlikely). BUT it is 100% sure that I will not need any radiation therapy – that’s an awesome news, will save myself from very-likely breast cancer in the future (radiation in the chest area is obviously really bad for the breast tissue…). So it is definitely good news, and a lot to be happy about! Life is slowly coming back together!

Thanks for reading my (very rare…) posts and continuously supporting me! I truly appreciate all of you, near or far.

Xoxo

Advertisements

One thought on “Cycle 5 and and some rather important update(s)!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s